mattisborgen

Noen av dere som har fulgt med på never ending story spurte hvordan det er med meg nå. Derfor kommer det her et lite utvalg med vanlige spørsmål og svar. De fleste spørsmålene er hentet fra virkeligheten, men ikke alle er ofte stilt. I tillegg har jeg slengt med noen myter/påstander. Svarene er virkelige og [del 5] kommer om ikke så lenge.

MS er en muskelsykdom, ikke sant?/MS er det samme som muskelsvinn? (Når jeg spør andre om de vet hva MS er, svarer 95 % enten muskelsykdom eller muskelsvinn.)
Nei. MS (Multippel Sklerose) er en kronisk betennelse i sentralnervesystemet (Hjerne og ryggmarg). Betennelsen kan forstyrre eller ødelegge nervesignalene som kroppen sender, derav symptomer som nummenhet, lammelser, synsforstyrrelser/blindhet, svimmelhet, koordinasjonsproblemer, ubalanse o.s.v. Dette er bare noen av symptomene, og de vil variere fra person til person og ut i fra hvor i sentralnervesystemet betennelsen herjer. Det finnes fire typer MS: ”Godartet” MS, Relaps-remitting MS (RRMS), sekundær progressiv MS (SPMS) og primær progressiv MS (PPMS).

Man kan dø av MS.
Nei. På ingen måte. De som er hardest rammet kan kanskje utvikle andre sykdommer eller komplikasjoner (f.eks. pustebesvær) som en følge av MS, men MS i seg selv er ikke dødelig.

Tar du medisiner?
Ja. Jeg setter sprøyte på meg selv hver dag. Den heter Copaxone, og settes sub cutant (i underhudsfettet). Den settes i mage eller lår. Den er ganske liten, så det er ikke noe å skryte av, og det jobbes for at den skal komme i tablettform med tid og stunder. Jeg har ingen bivirkninger bortsett fra at jeg får harde kuler under huden der jeg har satt den. Disse forsvinner etter noen dager.

Du holder det ”i sjakk”?
Tja… Tidligere kunne jeg ikke si om medisinen virket eller ikke, fordi jeg begynte med den da jeg var symptomfri. Nå vet jeg at den virker fordi jeg har glemt å ta den noen ganger, og da har jeg kjent det dagen etter.

Hvordan er det med deg nå?
Stort sett er jeg frisk og rask. Jeg har ikke vært så dårlig som da jeg fikk diagnosen i 2001. I det daglige er jeg mest plaget med usynlige symptomer. Et av dem er tretthet (fatigue), som ikke må forveksles med normal tretthet som alle kjenner etter lang dag eller en kort natt. Det er litt vanskelig å forklare, men det kjennes som om jeg aldri har overskudd, og er trøtt og sliten hele tida. Det kan også gi seg utslag i at jeg blir fortere sliten og utmattet etter et relativt greit og overkommelig gjøremål. Når det er som verst kan det f.eks. være helt uaktuelt å klare å ta oppvasken. Det som er ekstra vanskelig er hvis andre misforstår og tror det handler om å ikke gidde.
Andre usynlige symptomer jeg kan få innimellom er svimmelhet og ”indre skjelvinger”. Svimmelheten er som regel bare en følelse av at ”det surrer rundt i hue mitt”, men av og til kan det gå utover balansen også. De ”indre skjelvingene” er en følelse av at hele kroppen rister/skjelver, men det synes ikke utenpå. Jeg kan ha det sånn noen dager/uker hvis jeg har hatt en hektisk periode, og ikke tatt hensyn til kroppens advarsler. (Ja, for kroppen sier som regel i fra, men jeg er ikke alltid like flink til å skjønne signalene eller ta hensyn.)

Du kan vel ikke trene?/Du skal vel ikke gjøre så mye fysisk krevende?
Tja, jo… Det kommer litt an på. Alle har godt av å holde seg i form, men jeg trener ikke 6 dager i uka på treningssenter. I dårlige perioder merker jeg at trening/mosjon tærer på energilageret, og da tar jeg heller bussen til skolen for å holde ut på forelesninger. Stort sett kan jeg gjøre hva som helst, men jeg må ta hensyn til disse berømte signalene.

Det forskes mye på MS.
Ja. Det forskes veldig mye på MS, og det er stadig noe nytt. En del av det som kommer ut har som regel ikke dokumentert virkning enda, og mye koker bort i kål’n. Det forskes mye på årsaken(e) til MS og medisin. Sist jeg snakket med nevrologen var det nye at de forsker på om de fire typene MS kan være fire forskjellige sykdommer, men at de har relativt likt ”utseende”. En annen ting som var interessant er årsaken til fatigue. Det er blitt gjort undersøkelser der friske folk og folk med MS måtte utføre normale oppgaver (tegne en blomst, lese, smøre på brødskive o.l.). Disse undersøkelsene har vist at MS-pasientene bruker områder i hjernen som vanligvis brukes til nylæring. Det er jo ikke rart man blir sliten i knotten hvis hjernen tolker alt som nytt.

Er det noen andre i familien din som har MS?
Nei. Det kan jo være noen lenger bak i rekkene, men det har i så fall aldri blitt undersøkt eller bekreftet.

Kan jeg drikke alkohol? (Dette var det jeg selv som spurte nevrologen om)
Ja. Allikevel er det kanskje greit å ta det litt pent hvis man har en periode med svimmelhet og koordinasjonsvankser.

Kan du få barn/Er MS arvelig?
MS i seg selv er ingen grunn til ikke å få barn. Det er noe hver enkelt må vurdere ut i fra sin helsetilstand o.s.v. De sier at MS ikke er direkte arvelig, men at det antakelig er genetisk. (Hva de legger i det er jeg ikke helt sikker på.)

Man kan få cellegift mot MS.
Ja. Noen av de som har vært hardt rammet har fått cellegift. Jeg er ikke sikker på resultatene av dette, men tror virkningene har vært gode. How ever: det er ikke vanlig, og man skal nok være temmelig dårlig før det prøves.

Hvordan er prognosene dine?
Det er jo det som er det festlige med MS: Ingen kan svare på sånne ting. Ingen vet hvorfor man får det, eller hvordan sykdommen vil utvikle seg. Jeg har den typen de kaller RRMS, og det betyr at jeg får dårlige perioder, men blir bra mellom periodene. Jeg kan gå sånn som nå til jeg dør, eller (mer sannsynlig) jeg kan etter hvert få symptomer som henger igjen og aldri forsvinner. Det trenger ikke å bety rullestol, men kan være at nummenheten i en arm eller et bein ikke forsvinner etter en dårlig periode. Det er stor variasjon i sykdomsforløp, og det er umulig å spå hvordan min MS ser ut 5, 10 eller 20 år. Når det er sagt så er nevrologen min veldig optimistisk når det gjelder et gjennombrudd i forskningen, og når de kloke hodene finner kuren (og blir motbydelig rike) skal jeg passe på å stå først i køen!

[Fordi jeg har ustabil nettilkobling om dagen har jeg ikke tatt meg bryet med å linke til alle tingene jeg burde linket til. Dere får heller spørre eller goolge.]

[Red: Noen av disse svarene gjelder meg og mitt, og er nødvendigvis ikke “riktige” for alle som har MS.]