mattisborgen

Hittil har ikke ferien min vært sånn som jeg vil at ferier skal være. Jeg har hatt 1-2 avtaler i uka av typen tannlegetimer, syning i bryllup og begravelse, legetime, henting på Gardermoen o.s.v. Det er ikke det at det har vært så himla travelt, men fordi avtalene har hatt 3-4 dagers mellomrom har jeg vært litt stuck. Ikke nok med at jeg har vært stuck, men jeg har vært stuck i min mors forlatte leilighet. Siden de som ikke jobber er på ferie, har det blitt til at jeg sitter her og nærmest venter på neste avtale/gjøremål. Sånne ferier liker jeg ikke. Da ferien min startet for en drøy måned siden var det ikke dette jeg hadde i tankene. Jeg skulle bare slappe av og få myggstikk.

Hvert år spør folk ”har du noen planer for ferien da?” og jeg svarer at jeg ikke har råd til å dra noe sted, men skal være hjemme å slappe av og dra på stranda når det er fint vær. Jeg ser ikke helt poenget med å bruke masse penger på å dra til sol og strand når man har det rett i nærheten. Det virker på en måte litt ufornuftig å bruke så mye penger på en uke eller to når man burde hatt nye sko, klær eller noe som varer litt lenger. Det handler om prioriteringer sier du. Ja, og jeg har prioritert nye sko, skolebøker, husleie o.s.v. Ikke er jeg noe flink til å spare heller.

Kjære leser; nå har pipa fått en annen låt. I går var jeg og bestilte meg nytt pass. Mamma og jeg planlegger tur i august, og jeg tror jeg har godt av å komme meg bort litt. Det er bare en liten hake ved planleggingen: Siden mamma er utomlands et par uker til, har jeg blitt satt til å lete etter turer. JEG som lider av uhelbredelig beslutningsvegring når det gjelder sånne ting. Vi vil dra et sted hvor det er sol, strand OG muligheter for å gå og kikke litt. Det må ikke selges brunost og norske troll i suvenirbutikkene, men det trenger ikke å være motebutikker på hvert hjørne. Jeg er på jakt etter et koselig sted hvor man kan slappe av på stranda, men også sitte og dingle på en fortauskafé eller tusle rundt i små butikker. Det er ingen ulempe hvis det er hyggelige priser i tillegg.
Har du noen tips/forslag?

Jeg skal komme med nok en avsløring om frk. Røverdatter. Den eneste grunnen til at jeg tør å komme med denne, er fordi jeg allerede har spolert alle sjanser i forhold til å bruke denne bloggen som et sjekketriks. Og dersom det finnes fnugg av sjekkepotensial igjen, så ryker det på hue og ræva ut nå.

Jeg er en elendig kokk.

Der. Nå er det ute i det offentlige. Nuvel. Det er en sannhet med modifikasjoner. Det er kanskje mer riktig å si at mine kokkekunnskaper er svært begrensede. Greia er at jeg lærer. Sakte men sikkert. Da jeg var yngre og prøvde meg på de første rettene, gjorde jeg noen tabber. Jeg glemte å ha sukker i bolledeigen, hadde for mye mel i røra og sved sausen i kjelebunnen. Mye skrik og lite ull med andre ord, og jeg ga opp.

Vendepunktet kom da jeg begynte å jobbe i barnehage. Jeg kunne ikke jobbe i barnehage uten å kunne ”schmicke” sammen en vaffelrøre eller bolledeig! Derfor slengte jeg meg ut i kokkenes rike som jeg hadde hatt slike ublide møter med tidligere. De første usikre stegene inn i en verden av gjær, riktige temperaturer og tider, slikkepotter, mixmastere, deiger og rører. Jeg grep fatt i en av kollegaene. En middelaldrende dame med verdensrekord i tålmodighet og godvilje. ”Eh…jeg er egentlig ikke så god til dette. Jeg vet ikke en gang hva som skal være i en vaffelrøre. Kan du veilede meg litt?” Joda, damen kunne assistere en stakkars nybegynner.

Vafler ble det, og jeg vokste med oppgaven. (Ja, det høres ut som om jeg var 12 år, men det var jeg altså ikke.) Jeg oppdaget også at det var noe helt annet å få veiledning/assistanse/hjelp av noen andre enn sin egen mor! Ikke et vondt ord om mamma, men dog. Det er ikke alltid mødre er rette person til å lære bort. Etter hvert kunne jeg lage vaffelrøre og gjærdeiger ”på slump”, og ikke nok med det; jeg ble spurt om ikke jeg kunne lage fordi jeg fikk det til så bra. Jeg avanserte også til hvit saus. Laget på den vanskelige måten med smør og mel først, som bare ber om å svi seg.

Ok, så kan jeg lage boller, rundstykker, vafler og hvitsaus. Men der stopper det. Nesten. Hvis vi ser bort i fra retter som er pensum på barneskolen (pølser, spagetti og eggerøre) så er jeg rimelig blank. Jeg har enda ikke turt å begi meg ut på kaker. Det høres og ser vanskelig ut. Jeg blir litt varm i kinna når jeg hører stivpisket eggehvite og marsipanroser. Det krever nøyaktighet.

Her om dagen prøvde jeg meg på pizza. Pizza er en enkel sak når man skal lage den til 18 kresne unger. Da bare smører man på litt tomatpurre og ketchup, hiver på noen pølsebiter og ost, så er det i boks. Når man skal lage en ordentlig pizza, er det andre boller. Da må man ha god pizzasaus (ikke ferdigsaus fra glass, nei) og ellers andre godsaker på. Mamma lager en pizza som det går gjetord om, så da jeg inviterte henne til å være dommer var det ikke helt uten nerver. Jo, pizzaen var god og hennes eksakte ord var: ”Ja, denne er faktisk på høyde med min denne!” Hurra!

Noen av dere som har fulgt med på never ending story spurte hvordan det er med meg nå. Derfor kommer det her et lite utvalg med vanlige spørsmål og svar. De fleste spørsmålene er hentet fra virkeligheten, men ikke alle er ofte stilt. I tillegg har jeg slengt med noen myter/påstander. Svarene er virkelige og [del 5] kommer om ikke så lenge.

MS er en muskelsykdom, ikke sant?/MS er det samme som muskelsvinn? (Når jeg spør andre om de vet hva MS er, svarer 95 % enten muskelsykdom eller muskelsvinn.)
Nei. MS (Multippel Sklerose) er en kronisk betennelse i sentralnervesystemet (Hjerne og ryggmarg). Betennelsen kan forstyrre eller ødelegge nervesignalene som kroppen sender, derav symptomer som nummenhet, lammelser, synsforstyrrelser/blindhet, svimmelhet, koordinasjonsproblemer, ubalanse o.s.v. Dette er bare noen av symptomene, og de vil variere fra person til person og ut i fra hvor i sentralnervesystemet betennelsen herjer. Det finnes fire typer MS: ”Godartet” MS, Relaps-remitting MS (RRMS), sekundær progressiv MS (SPMS) og primær progressiv MS (PPMS).

Man kan dø av MS.
Nei. På ingen måte. De som er hardest rammet kan kanskje utvikle andre sykdommer eller komplikasjoner (f.eks. pustebesvær) som en følge av MS, men MS i seg selv er ikke dødelig.

Tar du medisiner?
Ja. Jeg setter sprøyte på meg selv hver dag. Den heter Copaxone, og settes sub cutant (i underhudsfettet). Den settes i mage eller lår. Den er ganske liten, så det er ikke noe å skryte av, og det jobbes for at den skal komme i tablettform med tid og stunder. Jeg har ingen bivirkninger bortsett fra at jeg får harde kuler under huden der jeg har satt den. Disse forsvinner etter noen dager.

Du holder det ”i sjakk”?
Tja… Tidligere kunne jeg ikke si om medisinen virket eller ikke, fordi jeg begynte med den da jeg var symptomfri. Nå vet jeg at den virker fordi jeg har glemt å ta den noen ganger, og da har jeg kjent det dagen etter.

Hvordan er det med deg nå?
Stort sett er jeg frisk og rask. Jeg har ikke vært så dårlig som da jeg fikk diagnosen i 2001. I det daglige er jeg mest plaget med usynlige symptomer. Et av dem er tretthet (fatigue), som ikke må forveksles med normal tretthet som alle kjenner etter lang dag eller en kort natt. Det er litt vanskelig å forklare, men det kjennes som om jeg aldri har overskudd, og er trøtt og sliten hele tida. Det kan også gi seg utslag i at jeg blir fortere sliten og utmattet etter et relativt greit og overkommelig gjøremål. Når det er som verst kan det f.eks. være helt uaktuelt å klare å ta oppvasken. Det som er ekstra vanskelig er hvis andre misforstår og tror det handler om å ikke gidde.
Andre usynlige symptomer jeg kan få innimellom er svimmelhet og ”indre skjelvinger”. Svimmelheten er som regel bare en følelse av at ”det surrer rundt i hue mitt”, men av og til kan det gå utover balansen også. De ”indre skjelvingene” er en følelse av at hele kroppen rister/skjelver, men det synes ikke utenpå. Jeg kan ha det sånn noen dager/uker hvis jeg har hatt en hektisk periode, og ikke tatt hensyn til kroppens advarsler. (Ja, for kroppen sier som regel i fra, men jeg er ikke alltid like flink til å skjønne signalene eller ta hensyn.)

Du kan vel ikke trene?/Du skal vel ikke gjøre så mye fysisk krevende?
Tja, jo… Det kommer litt an på. Alle har godt av å holde seg i form, men jeg trener ikke 6 dager i uka på treningssenter. I dårlige perioder merker jeg at trening/mosjon tærer på energilageret, og da tar jeg heller bussen til skolen for å holde ut på forelesninger. Stort sett kan jeg gjøre hva som helst, men jeg må ta hensyn til disse berømte signalene.

Det forskes mye på MS.
Ja. Det forskes veldig mye på MS, og det er stadig noe nytt. En del av det som kommer ut har som regel ikke dokumentert virkning enda, og mye koker bort i kål’n. Det forskes mye på årsaken(e) til MS og medisin. Sist jeg snakket med nevrologen var det nye at de forsker på om de fire typene MS kan være fire forskjellige sykdommer, men at de har relativt likt ”utseende”. En annen ting som var interessant er årsaken til fatigue. Det er blitt gjort undersøkelser der friske folk og folk med MS måtte utføre normale oppgaver (tegne en blomst, lese, smøre på brødskive o.l.). Disse undersøkelsene har vist at MS-pasientene bruker områder i hjernen som vanligvis brukes til nylæring. Det er jo ikke rart man blir sliten i knotten hvis hjernen tolker alt som nytt.

Er det noen andre i familien din som har MS?
Nei. Det kan jo være noen lenger bak i rekkene, men det har i så fall aldri blitt undersøkt eller bekreftet.

Kan jeg drikke alkohol? (Dette var det jeg selv som spurte nevrologen om)
Ja. Allikevel er det kanskje greit å ta det litt pent hvis man har en periode med svimmelhet og koordinasjonsvankser.

Kan du få barn/Er MS arvelig?
MS i seg selv er ingen grunn til ikke å få barn. Det er noe hver enkelt må vurdere ut i fra sin helsetilstand o.s.v. De sier at MS ikke er direkte arvelig, men at det antakelig er genetisk. (Hva de legger i det er jeg ikke helt sikker på.)

Man kan få cellegift mot MS.
Ja. Noen av de som har vært hardt rammet har fått cellegift. Jeg er ikke sikker på resultatene av dette, men tror virkningene har vært gode. How ever: det er ikke vanlig, og man skal nok være temmelig dårlig før det prøves.

Hvordan er prognosene dine?
Det er jo det som er det festlige med MS: Ingen kan svare på sånne ting. Ingen vet hvorfor man får det, eller hvordan sykdommen vil utvikle seg. Jeg har den typen de kaller RRMS, og det betyr at jeg får dårlige perioder, men blir bra mellom periodene. Jeg kan gå sånn som nå til jeg dør, eller (mer sannsynlig) jeg kan etter hvert få symptomer som henger igjen og aldri forsvinner. Det trenger ikke å bety rullestol, men kan være at nummenheten i en arm eller et bein ikke forsvinner etter en dårlig periode. Det er stor variasjon i sykdomsforløp, og det er umulig å spå hvordan min MS ser ut 5, 10 eller 20 år. Når det er sagt så er nevrologen min veldig optimistisk når det gjelder et gjennombrudd i forskningen, og når de kloke hodene finner kuren (og blir motbydelig rike) skal jeg passe på å stå først i køen!

[Fordi jeg har ustabil nettilkobling om dagen har jeg ikke tatt meg bryet med å linke til alle tingene jeg burde linket til. Dere får heller spørre eller goolge.]

[Red: Noen av disse svarene gjelder meg og mitt, og er nødvendigvis ikke “riktige” for alle som har MS.]