mattisborgen

[Lurer du på hva dette er? Her er begynnelsen.]

Noe av det kjedeligste med å ha MS er at jeg ikke kan være med på alt jeg har lyst til lenger. Energinivået og overskuddet er i hvert fall halvert sammenlignet med før jeg fikk diagnosen. Da var jeg høyt og lavt, hadde lange og aktive skoledager, jobbet ved siden av skolen og var ute på noe på ettermiddag/kveld. Nå er det andre boller.

I disse dager har vi et stort aktivitetsprosjekt på skolen, som innebærer lange dager, fysisk aktivitet og en god del praktisk organisering. I tillegg har jeg tatt på meg en del ansvar, siden det er noe jeg liker og trives med. For at jeg skal kunne fungere på skolen, som jo er førsteprioritet, krever det at jeg må planlegge dagene mine. Jeg er avhengig av å legge inn en hvilepause på ettermiddagen, og for at jeg ikke skal tulle alt for mye med døgnrytmen, må også denne ettermiddagsluren begrenses. Jeg kommer altså hjem fra skolen, spiser middag og sover en halvtimes tid. Det er allikevel ikke nok, så resten av kvelden blir jeg som regel sittende foran pc eller tv og bedrive amøbeaktiviteter. Det blir med andre ord lite lesing.

For en som normalt vil være med på det som skjer, er det som å bite i et mildt sagt surt eple. Jeg kan ha så lyst jeg bare vil, men så vet jeg av erfaring(!) at det bare blir tull hvis jeg tøyer den berømte strikken for langt. Noen ganger så orker jeg bare ikke heller, selv om jeg har aldri lyst til å være med på moroa. Jeg må kjenne på og ta hensyn til de signalene kroppen sender, hvis ikke havner jeg i en mørk kjeller et sted. Det er innmari kjedelig å måtte si nei til ting jeg har lyst til, men sånn er det bare. Det er så mye lettere å bite tenna sammen, holde ut og håpe/tro at det skal gå bra. Det er det som er naturlig for meg. Mer naturlig enn å sette seg ned fordi jeg er sliten og må ta hensyn til det. Samtidig er det viktig å gjøre ting som er lystbetont. Ting som gjør at jeg blir fornøyd og glad. Dessverre er det ikke alltid sånn at det gir overskudd (slik som det sikkert er for deg), men det handler om det kommersielle ordet livskvalitet.

I sånne perioder med mye stress og mas blir også helgene hellige. Hvis jeg bare holder ut til helga, så kan jeg slappe av da. Det går som regel bra, men noen ganger blir helgene synonymt med dårlig form og mange ”nei, det orker jeg ikke”. Jeg får f.eks. influensaverking i kroppen (kjennes ut som jeg brygger på noe) og tunge bein. Andre ganger kan jeg være svimmel og skjelven. Det er utelukket å skulle finne på noe i form av å rusle i byen, handle julegaver eller gå ut å ta en øl. Jeg er ikke den som tar sorgene på forskudd, men det er ikke fritt for at tanken på delvis uførhet har slått meg. Det skulle vært unødvendig å måtte tenke på det i en såpass ung alder, og det er trist å tenke på. (Derfor tenker jeg heller ikke så mye på det.) Selvfølgelig må jeg prøve før jeg kan si noe om det, men jeg har jobbet før. Alle kreftene ble brukt på å jobbe 100 %, mens resten av døgnet ble tilbrakt på sofaen eller i senga. Jeg så det ikke før i ettertid, men livskvaliteten blir noe redusert av å aldri orke å være sosial fordi batteriet er fullstendig flatt etter endt arbeidsdag.

Og her står jeg og må balansere på denne knivseggen. Hva er passe? Hva er nok? Hva er for mye? Hva er for lite? Når kan jeg gi mer, når må jeg bremse? Det er ikke så lett som det kan høres ut, når symptomene gjerne kommer snikende og er diffuse og rare. Går det bra frem til helga? Frem til jul? Tåler jeg litt til? Bare litt? Jeg skal bare… Det er urettferdig.