mattisborgen

[Lurer du på hva dette er? Her er begynnelsen.]

Noe av det kjedeligste med å ha MS er at jeg ikke kan være med på alt jeg har lyst til lenger. Energinivået og overskuddet er i hvert fall halvert sammenlignet med før jeg fikk diagnosen. Da var jeg høyt og lavt, hadde lange og aktive skoledager, jobbet ved siden av skolen og var ute på noe på ettermiddag/kveld. Nå er det andre boller.

I disse dager har vi et stort aktivitetsprosjekt på skolen, som innebærer lange dager, fysisk aktivitet og en god del praktisk organisering. I tillegg har jeg tatt på meg en del ansvar, siden det er noe jeg liker og trives med. For at jeg skal kunne fungere på skolen, som jo er førsteprioritet, krever det at jeg må planlegge dagene mine. Jeg er avhengig av å legge inn en hvilepause på ettermiddagen, og for at jeg ikke skal tulle alt for mye med døgnrytmen, må også denne ettermiddagsluren begrenses. Jeg kommer altså hjem fra skolen, spiser middag og sover en halvtimes tid. Det er allikevel ikke nok, så resten av kvelden blir jeg som regel sittende foran pc eller tv og bedrive amøbeaktiviteter. Det blir med andre ord lite lesing.

For en som normalt vil være med på det som skjer, er det som å bite i et mildt sagt surt eple. Jeg kan ha så lyst jeg bare vil, men så vet jeg av erfaring(!) at det bare blir tull hvis jeg tøyer den berømte strikken for langt. Noen ganger så orker jeg bare ikke heller, selv om jeg har aldri lyst til å være med på moroa. Jeg må kjenne på og ta hensyn til de signalene kroppen sender, hvis ikke havner jeg i en mørk kjeller et sted. Det er innmari kjedelig å måtte si nei til ting jeg har lyst til, men sånn er det bare. Det er så mye lettere å bite tenna sammen, holde ut og håpe/tro at det skal gå bra. Det er det som er naturlig for meg. Mer naturlig enn å sette seg ned fordi jeg er sliten og må ta hensyn til det. Samtidig er det viktig å gjøre ting som er lystbetont. Ting som gjør at jeg blir fornøyd og glad. Dessverre er det ikke alltid sånn at det gir overskudd (slik som det sikkert er for deg), men det handler om det kommersielle ordet livskvalitet.

I sånne perioder med mye stress og mas blir også helgene hellige. Hvis jeg bare holder ut til helga, så kan jeg slappe av da. Det går som regel bra, men noen ganger blir helgene synonymt med dårlig form og mange ”nei, det orker jeg ikke”. Jeg får f.eks. influensaverking i kroppen (kjennes ut som jeg brygger på noe) og tunge bein. Andre ganger kan jeg være svimmel og skjelven. Det er utelukket å skulle finne på noe i form av å rusle i byen, handle julegaver eller gå ut å ta en øl. Jeg er ikke den som tar sorgene på forskudd, men det er ikke fritt for at tanken på delvis uførhet har slått meg. Det skulle vært unødvendig å måtte tenke på det i en såpass ung alder, og det er trist å tenke på. (Derfor tenker jeg heller ikke så mye på det.) Selvfølgelig må jeg prøve før jeg kan si noe om det, men jeg har jobbet før. Alle kreftene ble brukt på å jobbe 100 %, mens resten av døgnet ble tilbrakt på sofaen eller i senga. Jeg så det ikke før i ettertid, men livskvaliteten blir noe redusert av å aldri orke å være sosial fordi batteriet er fullstendig flatt etter endt arbeidsdag.

Og her står jeg og må balansere på denne knivseggen. Hva er passe? Hva er nok? Hva er for mye? Hva er for lite? Når kan jeg gi mer, når må jeg bremse? Det er ikke så lett som det kan høres ut, når symptomene gjerne kommer snikende og er diffuse og rare. Går det bra frem til helga? Frem til jul? Tåler jeg litt til? Bare litt? Jeg skal bare… Det er urettferdig.

Jeg bor i en relativt liten by. Den er i hvert fall liten nok til at byens bussjåfører burde kjenne ruta si sånn nogen lunde. Det slår meg derfor som noe underlig at de må bråbremse inn til hver fordømte bussholdeplass! Disse holdeplassene står stort sett(!) på samme sted hver gang, så de kan da umulig komme så overraskende på sjåføren? Det er rett og slett ubehagelig å sitte på i en buss som bråbremser i tide og utide. Hvis bussen er full, slik at noen må stå, er det bare å gripe fatt i første og beste. Disse sjåførene har det også med å gi bånn pinne ut fra holdeplassen. Her om dagen var det til og med en som la seg ut i veien og midt inn i et begravelsesfølge.

Den bussruta som jeg pleier å ta består blant annet av en meget lang og svingete nedoverbakke som verken har fortau eller belysning. Bussen setter utfor i beste berg- og dalbanestil, og jeg sitter med hjertet i halsen. Forskjellen er at bussen ikke har polstring, belter, puter eller andre typer sikkerhetsforetak som en berg- og dalbane har. Her er det altså bare å holde seg fast. Som et ekstra kick til hele turen (som jo forøvrig er mye billigere enn en berg- og dalbanetur) hender det at vi møter fotgjengere langs denne svingete, mørke veien. Bussjåfæren står på bremsen og fotgjengere skvetter i grøfta. Hjertet mitt kiler meg på drøvelen og magen stuper kråke både en og to ganger.

Spesielt på vinterstid gir disse bussturene en ekstra piff i hverdagen. Ikke bare er det billigere enn inngangsbillett på Tusenfryd eller mer praktisk enn strikkhopp, det er med livet som innsats også.

Lotten skrev en post som heter Hva er en far?, og Mina lot seg inspirere. I anledning farsdagen har turen kommet til meg.

Jeg har tenkt på denne posten en god stund og prøvd å komme på noe positivt å si om min far. Dessverre klarer jeg ikke det. Han er på mange måter en bra kar, men han har ikke klart å være en bra far. I løpet av de 12 årene vi bodde under samme tak (og de årene vi var på helgebesøk) skapte han flere vonde minner enn gode, eller de gode har bleknet matt i forhold til de vonde.
Jeg kunne listet opp mange epsioder og situasjoner fra barndommen og ungdomstiden, men det er det ikke noe poeng i. Dere får bare ta mitt ord på at det er nok å ta av. En far er en som evner å sette barnas behov foran sine egne behov, men min far er ikke en slik en. Sånn som tilstanden er nå, er det viktigste at jeg har lært å sette grenser for meg selv. Men jeg måtte bli bortimot 27 år før jeg klarte det. Han får ikke spise meg levende.

Min far vil ikke gratuleres med farsdagen. Siste gangen jeg prøvde å gjøre det, for 6-7 år siden, fikk jeg passet mitt påskrevet. Etter den telefonsamtalen er hver farsdag en pinlig påminnelse om hele seansen.

Kjære fedre der ute: Siden jeg ikke kan gratulere min egen far med farsdagen, vil jeg gratulere alle dere som klarer oppgaven. Dere gjør en veldig viktig jobb, og jeg skulle ønske jeg hadde en som dere. Gratulerer med dagen!

Jeg var 4 år og på butikken sammen med mamma. Jeg gikk som seg hør og bør foran handlevogna til mamma (jeg tror dette var før disse minihandlevognene kom) og viste vei. Det var ikke uten grunn at jeg gikk først i ”toget”. En ting var at jeg allerede da var en spirende ledertype, en annen ting var at mamma kunne ha en viss oversikt over hva røverdattera foretok seg. Det har blitt meg fortalt at jeg allerede fra 2-årsalderen har vært litt av en skeptiker. Første gangen jeg så julenissen og 17. mai – toget hadde jeg en morsk mine, med en dyp rynke i panna. Skeptisk. (Når det gjelder julenissen er ikke det så rart en var skeptisk siden det viste seg å være tanta mi.) Sånn er jeg fortsatt dersom det er ting jeg må konsentrere meg om eller ikke helt vet om jeg skal ta for god fisk. Da kommer pannerynken fram.

Der tuslet jeg foran handlevogna med mot i brystet, men akk så lite vett i pannen. Plutselig stopper jeg opp, og mamma observerer at mitt hode snur seg etter damen som er i ferd med å krysse min vei. Jeg følger henne med øynene hele veien, og mamma (som også ser damen) vet at nå kommer det. Og det kom. Det kom høyt og tydelig som om mamma var 20 meter lenger bak meg:

”Mamma! Seee hu dama der har SKJEGG hu da!”

Jeg vet ikke hvordan damen med skjegg reagerte, men mamma har vel verken før eller siden hatt så lyst på en spade å grave seg ned med. Det eneste mamma visste å gjøre var å prøve å avlede oppmerksomheten min med: ”Kom’a røverdatter, så skal vi finne melka”…

”Skal du eller jeg gå først?” Han så på meg, og jeg gjorde en rask vurdering. Dersom jeg gikk først ville jeg bli stående og vente på han utenfor huset hans, og det var jo SÅ flaut. ”Gå først du.” sa jeg, og han snudde seg og gikk. Jeg så etter han i to sekunder før jeg tittet rundt hjørnet og lot blikket vandre over skoleplassen. Vi var definitivt på fiendens territorium. På denne siden av skolen kunne man ikke oppholde seg uten spesiell tillatelse, og man måtte for Guds skyld ikke bli sett sammen med en gutt. Det betydde den sikre død. Det var risikabelt nok å ferdes på denne siden alene, om man ikke skulle observeres med en av det motsatte kjønn. Derfor pleide en av oss å gå først. Den andre ventet litt og trasket etter når kysten var klar.

På vår side var det ingen fare. Der var de som vi kjente og de på samme alder. Småskolen og storskolen ble de to sidene kalt. 1.-3. klasse på den ene siden og 4.-6. klasse på den andre.

Han hadde kommet et stykke opp i bakken nå. Jeg rettet på skolesekken og begynte å gå. Det var bare noen meter gjennom vepsebolet, og så ville jeg være på noen lunde trygg avstand. Så sant ikke noen oppdaget meg i siste liten og begynte å rope etter meg da. (”Rødt hår og fregner, passer når det regner!”) Hva skulle man gjøre da? Snu seg og rope noe tilbake? Late som ingenting? Jeg bestemte meg for det siste, i tilfelle.

Det gikk bra denne gangen også. Jeg skyndte meg videre opp bakken og rundt svingen. Der stod han og ventet. ”Hei! Hva skal vi gjøre?” Han hadde tatt frem en av skolebøkene sine, og satt på den lave muren utenfor huset. Vi bestemte oss for å gjøre unna leksene der og da, og ble sittende ute på muren.

Vi var bestevenner. 1.-3. klasse. Etter leksene lekte vi med kaninene bak huset eller så på film. Han hadde noen skikkelig skumle filmer som het ”Rocky” og ”Rambo”. Jeg syns vel egentlig ikke de var så interessante, så jeg fant på noe annet mens filmen gikk. Andre dager var vi ute i gata og lekte ”boksen går”, ”titten på hjørnet” eller ”høl i hatten”. Noen ganger hjalp jeg han med å rydde rommet. Jeg husker at jeg syns moren hans var så pen. Hun var nok den peneste mamma’n i klassa.

Ettersom vi ble eldre, og leker ble mindre interessante, var vi ikke så mye sammen. I hvert fall ikke på tomannshånd. Vi var kjærester 2 uker i 6. klasse, og bitre fiender et halvt år etterpå. –Uten sammenheng for øvrig. Vi sloss i skolegården. (Jeg var ikke den som lot meg pirke på nesa, og hadde lært å ta igjen.) Ikke bare sloss vi, men vi kasta hockeykøller etter hverandre. (Temperamentet var det ingenting å utsette på.) Lærerne kom til unnsetning, men jeg vred meg unna og løp hjem. Vi ble vel venner igjen dagen etter tipper jeg.

En dag da vi hadde begynt på ungdomsskolen møtte jeg han i korridoren. Vi stoppet for å prate litt, og plutselig oppdaget jeg at jeg stod og så opp på han. ”Hva? Er han høyere enn meg?” Jeg snudde meg og gikk. Plutselig gikk det opp for meg at vi ikke var barn lenger. Den Store Forandringen hadde begynt. Snart ville han vel bli sterkere enn meg også, hvis han ikke allerede var det. Vi fortsatte å henge i samme gjengen utenfor ishockeyhallen gjennom ungdomsskolen, men det var ikke snakk om å være med hverandre hjem å gjøre lekser lenger. Da vi begynte på forskjellige videregående skoler så jeg ikke så mye til han lenger. Nå treffes vi en sjelden gang når tilfeldighetene vil ha det sånn. Veksler høflighetsfraser og går hvert til vårt. Vi var bestevenner. 1.-3. klasse. Nå vet jeg ikke en gang om vi har noe til felles lenger.