mattisborgen

I never ending story forteller jeg min historie om hvordan det var å få diagnosen MS, hva som skjedde rett etterpå, og litt om hvordan det er/kan være til daglig. I tillegg til å berette om min personlige opplevelse, prøver jeg å videreformidle noe av det jeg har lært om sykdommen. Det har nemlig blitt viktig for meg, ettersom jeg har skjønt hvor lite venner, familie, kjente og ukjente vet om MS.

Spesielt med tanke på alle de unge som får diagnosen, syns jeg det er viktig at den informasjonen som kommer ut gjennom ulike medier er like nyansert som sykdommen kan være. Det har stor betydning at både de som rammes og de pårørende får en realistisk fremstilling av sykdommen, men siden det er vanskelig å si noe om prognoser er det like viktig å ikke svartmale.

For noen uker siden stod det i papirutgaven av Dagbladet (jeg noterte dessverre ikke dag og dato, og har ikke funnet artikkelen på nettutgaven) at MS er en muskelsykdom. Jeg gremmes! At en av landets største aviser ikke tar seg bryet med å sjekke ut den type fakta er i aller høyeste grad med på å spre vranglære.

P.g.a. Statcounter vet jeg at noen som søker etter relevant informasjon havner hos meg. Søker du etter “Vondt bak øyet” og “Hvor lenge lever man med MS” kommer mattisborgen ganske høyt opp på lista. Og jeg håper at de som leter får svar, for det kan ikke være noe godt å gå rundt å tro at en selv, eller noen man kjenner, kan dø av MS. Det er nettopp derfor jeg syns det er så viktig at jeg skriver om det, siden det er mye feil informasjon ute og svirrer.

I nr. 26, februar 2007, av magasinet Woman, var det trykket en artikkel om ei jente med MS. Aller først må jeg si at det er tøft av henne å fortelle sin historie, og bra at ulike medier setter søkelys på sykdommen. Jeg syns alt i alt Woman klarer å favne mange sider ved det å ha MS. Begge de to “faktaboksene” som er med inneholder relevant og riktig informasjon. Det er så alt for mange som ikke vet hva MS er, og jeg mener at det er et behov for oppmerksomhet. Noe av grunnen til oppmerksomhetsbehovet rundt MS er bl.a. at det trengs penger til mer forskning, utbedring av medisiner og ikke minst folkeopplysning. Men aller mest syns jeg det er fryktelig viktig å “fange opp” alle de unge som får diagnosen.

Jeg var 23 år da jeg fikk MS, og jeg hadde aldri hørt om sykdommen. Å melde seg inn i MS-forbundet var utenkelig. Siden jeg ikke kjente noen med MS, var jeg livredd for å få et ansikt (les: gamle, bitre damer i rullestol) på sykdommen. Jeg orket ikke tanken på å forholde meg til annet enn min egen opplevelse av hele situasjonen. Tre år etter meldte meg inn allikevel. Jeg har ikke engasjert meg utover at jeg betaler medlemsavgit og mottar nyttig informasjon. Det jeg vet er at forbundet, og da særlig lokallaget, har problemer med å nå frem til de unge. Kanskje det kan være noe for meg når jeg selv har tid og mulighet. Det er i hvert fall noe som engasjerer meg når det gjelder denne MS’en.

Poenget er: Det er mange unge (rundt 20 år) mennesker som får diagnosen Multippel Sklerose. Det er skremmende nok i seg selv å oppleve, så den informasjonen som er å finne bør være så riktig som mulig. Siden ingen kan si noe sikkert om MS bør nettopp det være veldig tydelig at det er like sannsynlig at det kan gå bra som at det kan gå dårlig. Det går ikke an å kalkulere seg fram til når man eventuelt havner i rullestol, eller om man kommer til å miste synet. I tillegg er det viktig at MS-forbundet fortsetter arbeidet sitt som er rettet mot de unge. MS er ikke lenger en sykdom forbeholdt middelaldrende damer og gamle gubber.

du er veldig omgjengelig og får deg lett venner, frigjort er mellomnavnet ditt, engasjert, selvstendig og smart, men også selvopptatt og utålmodig, og det beste av alt; du har en varm utstråling som får menn i den andre enden av rommet til å snu seg etter deg.

- Der har’u meg, lissom.

Sagt for et par år siden og tatt ut av sammenhengen:

Røvermamma: H*n kan dra seg i raper’n!

Røverdatter: Er det styggere enn tissen?

Etter alt det jeg har lest og hørt i media siden i fjor sommer, har jeg laget meg en liten huskeliste i tilfelle jeg en gang skulle komme til å bli overfalt og/eller voldtatt. Og kjære leser, la det være klart som dagen; dette er på ingen måte noen kritikk eller harselering med de som har blitt utsatt for slike grusomme ugjerninger! De har min dypeste medfølelse, og hvis det stod i min makt skulle jeg gjort det ugjort på et blunk.

Så. Til alle tullinger og dåsemikler som har uttalt seg om dette og hint i ulike medier. Her er min huskeliste som jeg skjønner bør være i orden dersom det en gang (Gud forby) skulle ramme meg: 

1. Sørg for anstendig bekledning.
Dette betyr i første rekke ingen utringninger eller lårkorte skjørt. Det aller beste er hvis jeg finner fram en loslitt pologenser (du vet; disse med høy hals), trer en striesekk over hodet og ikler meg en posete bukse, slik at jeg ikke under noen omstendigheter viser konturene av en kropp. Slikt kan jo virke fristende på noen og enhver. Styr unna høye hæler. Sminke, smykker og all annen form for “forskjønning” er fy-fy.

2. Oppføre meg.
Ikke flørt, vær morsom eller sjarmerende. Ikke le av noens vitser, ikke la noen spandere en drink, ikke smil til eller snakk med fremmede. Dersom jeg beveger meg ut i det offentlige rom, må jeg sørge for at jeg til en hver tid sitter, går og står med kryssede bein. Dersom jeg mot formodning skulle komme i kontakt med andre vesener av menneskearten, må jeg passe på å ikke sende ut noen signaler av noe slag.

3. Ikke bli full.
Dersom jeg absolutt må drikke noe, så bør jeg holde meg til alkoholfritt. Hvis ikke vil jeg miste alle hemninger og kommer ikke til å klare å gjennomføre punkt nr. 2 på lista. Som jente er jeg jo blottet for selvkontroll, og dette blir ikke noe bedre dersom jeg drikker alkohol.

4. Velg riktig tidspunkt.
På kveldstid, i helger og/eller ferier, er det mye vanskeligere for politiet å samle troppene. Politi og andre myndigheter kan jo ikke ta ansvar for alskens bevis hvis jeg er så uforsiktig og lar meg voldta på en lørdagskveld når de er underbemannet. Dessuten koster det samfunnet fryktelig mye penger. Voldtekter bør altså skje i normale åpnigstider; man.-fre., 09-15. 

5. Husk at jeg ødelegger et liv.
Jeg kan regne med å bli møtt med vantro, skepsis og fordommer hvis jeg skal anmelde stakkaren (her kan eventuelt opprettholdelse av de øvrige punktene hjelpe litt). Dersom det skulle gå så langt som at det blir rettsak ut av det, noe som er lite sannsynlig, må jeg påregne nedverdigelse, vantro (igjen) og ytterligere krenkelse. Dersom en eventuell voldtektsforbryter skulle bli dømt for forbrytelsen (noe som skjer sånn cirka hvert skuddår), så må jeg huske at den stakkars mannens liv er ødelagt for alltid.

Denne posten er ikke å anse som en oppfordring, men snarere en undring. Og for ordens skyld; jeg er edru.

Jeg lurer litt på hvorfor ikke flere blogger i beruset tilstand? -For ikke å snakke om å kommentere hos andre! Det kan jo være fristende.

…Med tanke på min egen fyllepost; Kanskje ikke det hadde vært så festlig…