mattisborgen

Åpent brev til helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad.

Det er ikke enkelt å få diagnosen MS i en alder av 23 år. (Du kan lese historien fra begynnelsen her.) Det er ikke enkelt å leve med MS i en alder av 29 år. MS er en uforutsigbar sykdom, og ingen kan si noe sikkert om prognoser og/eller sykdomsforløp. Det betyr i teorien at selv om jeg er relativt frisk og fin i dag, kan jeg være relativt syk og dårlig i overimorgen. Kan du forestille deg det? Den ene dagen fungerer du omtrent som normalt, og to dager senere er du sengeliggende med dobbeltsyn, balanseproblemer og nummenhet eller lammelser i store deler av kroppen. Nei, det er ikke så lett å tenke seg. På den annen side så kan det i teorien bety at jeg kan fortsette å være relativt frisk og fin i lange tider fremover.
Heldigvis for oss som har MS, så finnes det medisiner. Mange av oss, blant andre jeg, har nytte av en av disse medisinene og kan leve et tilnærmet normalt liv på grunn av dem. Jeg er overbevist om at jeg hadde vært oftere dårlig og dårligere dersom jeg ikke hadde brukt medisin. Ikke fordi jeg har blind tro på medisin, men fordi jeg har erfart at jeg blir dårligere dersom jeg av en eller grunn ikke får tatt den en dag.
Det som er frustrerende, Sylvia, er at det finnes en medisin som er nyere og med dokumentert bedre effekt. Men i det rike landet Norge, skal ikke alle MS-pasienter få mulighet til å prøve denne medisinen på grunn av økonomi. Jeg betaler selv min skatt med glede, men jeg skal allikevel ikke få muligheten til å prøve denne medisinen. Jeg vet også at den blir brukt med omhu fordi alle bivirkninger og kontraindikasjoner ikke er godt nok kartlagt, men burde ikke det være opp til den enkelte pasient, i samråd med lege, å ta det valget? Jeg syns det er hårreisende at ikke vi, i Norge, prøver alt for at folk skal bli så friske som mulig. Jeg trenger ikke å være store matematikeren for å forstå at kostnadene på lang sikt vil blir vesentlig større dersom jeg blir uføretrygden i løpet av de neste fem årene. Hvis det skjer vil det si at jeg kommer til å leve på trygd fra jeg er 35 år, og forhåpentligvis har jeg mange år igjen å leve etter det. Så da er det bare å finne frem kalkulatoren og sammenligne med hva det koster å gi flere MS-pasienter Tysabri.

Det som er enda mer frustrerende, Sylvia, er at i Statsbudsjettet for 2008 er det foreslått at de immunmodulerende MS-medisinene (Rebif, Betaferon, Avonex og Copaxone) som vi MS-pasienter får, skal finansieres på samme måte som Tysabri. I følge MS-forbundet betyr dette at MS-medisiner ikke lenger skal være å få på blå resept, og at finansieringen blir avhengig av sykehusøkonomien. Slik som sykehusene rundt om i landet gjør det de kan for å spare, så er jeg redd for at dette fort kan gå ut over MS-pasientene. Det kan f.eks. bli spørsmål om behovsprøving og forskjellsbehandling på grunnlag av hva slags økonomi mitt sykehus har. Så, Sylvia; betyr det at jeg plutselig kan bli fratatt den medisinen jeg allerede bruker?

Jeg syns det er vanskelig å si med sikkerhet hva disse endringene vil få av konsekvenser i praksis, men i følge MS-forbundet er det altså urovekkende.

Da det var spørsmål om jeg skulle begynne på medisin eller ikke, fortalte nevrologen min at hun hadde tenkt “hva hadde jeg gjort hvis det var min datter?“, og da var svaret enkelt; selvsagt ville hun prøvd medisiner så fort som mulig. Så da spør jeg deg, Sylvia: Hva ville du gjort hvis det var din datter? Jeg tror du ville begynt å bevilge penger i en farlig fart, jeg…