…så stikk over til Esquil. -Det er der det er fest i helga.
Hvis du er i tvil om hvem du skal stemme på, så ikke kast den bort på mattisborgen. Jeg kan leve med det.
Tvi tvi til alle, og måtte kåringen av Den Gyldne Q 2007 foregå i all vennskapelighet.
En av de koseligste bloggene vi har her på berget er Iversen sin. Den er som blanda drops og det er alltid en god tone der (bortsett fra når din venn Ole tøffer seg da).
Nå har det seg sånn at for en stund siden tok Iversen et lite tilbakeblikk på hva han eventuelt ville gjort annerledes med bloggen sin, dersom han visste hva han vet nå. Når han i tillegg spør pent om det er noen andre som har lyst til å gjøre det samme, så er jeg ikke vond å be. Dessuten er det jo en grei ting å gjøre når bloggen fyller to år (i dag).
Så; hva ville jeg gjort annerledes hvis jeg kunne begynt å blogge på nytt, men samtidig visste det jeg vet nå?
Jeg ville vært enda mer anonym. Ja, noen mener nok at jeg er anonym som jeg er, men jeg ville nok vernet om den semianonymiteten enda bedre. Som kjent er bloggerby liten.
Jeg ville ikke ha kjøpt eget domene. Dette har rett og slett sammenheng med at jeg ikke har nok kunnskaper til å bruke det slik det burde brukes.
Antakelig, hvis jeg hadde vært mer anonym, så ville jeg skrevet mer direkte og ærlig. Jeg tror jeg ville ment mer om mangt. Jeg mener det jeg skriver, så jeg syns ikke bloggen er uærlig. -Jeg bare utelater en del temaer som jeg kanskje ville sagt noe om dersom jeg var helt anonym.
Jeg ville nok også tatt større forbehold i forhold til kontakt med andre bloggere via mail og msn. På samme måte som i det virkelige livet, så er det forskjell på folk. -De aller fleste er hyggelige og normale mennesker, men innimellom møter man på enkelte som har noen mindre sympatiske trekk.
Jeg ville ikke postet bilder av meg selv og niesen min. Disse er forøvrig slettet, så det er ingen grunn til å begynne å lete, men jeg ville ikke ha postet dem i utgangspunktet hvis jeg visste det jeg vet nå.
Enkelte debatter ville jeg nok holdt meg unna, men samtidig er det disse som har lært meg å holde meg unna.
Tja, hva skal man konkludere med? Bortsett fra noen sånne små “grep” ville nok ikke bloggen vært så mye mer annerledes enn det den er i dag.
Jeg liker fortsatt å blogge, og kommer nok til å fortsette med det på ubestemt tid. Selv om det er mange gode blogger der ute, er det noen blogger jeg savner fra den tida jeg begynte. Men sånn er det; noen kommer og noen går, så får vi se om mattisborgen lever til den blir tre.
Åpent brev til helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad.
Det er ikke enkelt å få diagnosen MS i en alder av 23 år. (Du kan lese historien fra begynnelsen her.) Det er ikke enkelt å leve med MS i en alder av 29 år. MS er en uforutsigbar sykdom, og ingen kan si noe sikkert om prognoser og/eller sykdomsforløp. Det betyr i teorien at selv om jeg er relativt frisk og fin i dag, kan jeg være relativt syk og dårlig i overimorgen. Kan du forestille deg det? Den ene dagen fungerer du omtrent som normalt, og to dager senere er du sengeliggende med dobbeltsyn, balanseproblemer og nummenhet eller lammelser i store deler av kroppen. Nei, det er ikke så lett å tenke seg. På den annen side så kan det i teorien bety at jeg kan fortsette å være relativt frisk og fin i lange tider fremover.
Heldigvis for oss som har MS, så finnes det medisiner. Mange av oss, blant andre jeg, har nytte av en av disse medisinene og kan leve et tilnærmet normalt liv på grunn av dem. Jeg er overbevist om at jeg hadde vært oftere dårlig og dårligere dersom jeg ikke hadde brukt medisin. Ikke fordi jeg har blind tro på medisin, men fordi jeg har erfart at jeg blir dårligere dersom jeg av en eller grunn ikke får tatt den en dag.
Det som er frustrerende, Sylvia, er at det finnes en medisin som er nyere og med dokumentert bedre effekt. Men i det rike landet Norge, skal ikke alle MS-pasienter få mulighet til å prøve denne medisinen på grunn av økonomi. Jeg betaler selv min skatt med glede, men jeg skal allikevel ikke få muligheten til å prøve denne medisinen. Jeg vet også at den blir brukt med omhu fordi alle bivirkninger og kontraindikasjoner ikke er godt nok kartlagt, men burde ikke det være opp til den enkelte pasient, i samråd med lege, å ta det valget? Jeg syns det er hårreisende at ikke vi, i Norge, prøver alt for at folk skal bli så friske som mulig. Jeg trenger ikke å være store matematikeren for å forstå at kostnadene på lang sikt vil blir vesentlig større dersom jeg blir uføretrygden i løpet av de neste fem årene. Hvis det skjer vil det si at jeg kommer til å leve på trygd fra jeg er 35 år, og forhåpentligvis har jeg mange år igjen å leve etter det. Så da er det bare å finne frem kalkulatoren og sammenligne med hva det koster å gi flere MS-pasienter Tysabri.
Det som er enda mer frustrerende, Sylvia, er at i Statsbudsjettet for 2008 er det foreslått at de immunmodulerende MS-medisinene (Rebif, Betaferon, Avonex og Copaxone) som vi MS-pasienter får, skal finansieres på samme måte som Tysabri. I følge MS-forbundet betyr dette at MS-medisiner ikke lenger skal være å få på blå resept, og at finansieringen blir avhengig av sykehusøkonomien. Slik som sykehusene rundt om i landet gjør det de kan for å spare, så er jeg redd for at dette fort kan gå ut over MS-pasientene. Det kan f.eks. bli spørsmål om behovsprøving og forskjellsbehandling på grunnlag av hva slags økonomi mitt sykehus har. Så, Sylvia; betyr det at jeg plutselig kan bli fratatt den medisinen jeg allerede bruker?
Jeg syns det er vanskelig å si med sikkerhet hva disse endringene vil få av konsekvenser i praksis, men i følge MS-forbundet er det altså urovekkende.
Da det var spørsmål om jeg skulle begynne på medisin eller ikke, fortalte nevrologen min at hun hadde tenkt “hva hadde jeg gjort hvis det var min datter?“, og da var svaret enkelt; selvsagt ville hun prøvd medisiner så fort som mulig. Så da spør jeg deg, Sylvia: Hva ville du gjort hvis det var din datter? Jeg tror du ville begynt å bevilge penger i en farlig fart, jeg…
Jeg er i praksis for tida. Det er akkurat sånn det bør/skal være: utfordrende, lærerikt, spennende, frustrerende og moro.
En av ungdommene jeg jobber med spurte her en dag: “Er det ikke kjedelig å være barnevernpedagog?” Det var lettende og fint å høre meg selv utbryte et oppriktig og skråsikkert: “næ-hæ-hæi!”
Min opplevelse av at jeg har noe her å gjøre, er betryggende å ha med seg dette siste og avgjørende året på skolen. Det skummelt at jeg snart er ferdig og skal ut i jobb, for jeg føler meg absolutt ikke utlært. -Men det er jo positivt også, for da vil jeg forhåpentligvis fortsette å søke kunnskap etter endt skolegang. Det yrket jeg har valgt er, uten tvil, et ansvarstungt og utfordrende yrke. Samtidig er det spennende og givende.
Jeg har fått tilbakemelding på at jeg har kommet såpass langt at jeg må utfordres for ikke å stagnere i min utvikling. Det er selvsagt hyggelig å få en bekreftelse på at jeg er ganske flink, men det er også litt skummelt fordi da er det mer vanskelig å bli flinkere. Er det noen som har erfaring med å komme over en slik kneik? Bør jeg lese mer? Skrive mer logg som grunnlag for faglig refleksjon? Skal jeg se døden i hvitøyet og kaste meg ut i tverrfaglige diskusjoner og tørre å ta i bruk faglig argumentasjon? Jeg vet egentlig at svaret på det siste er “ja”, men hvordan kan jeg klare å kaste bort frykten for å feile?
Gode råd tas i mot med takk…
Så i dag tidlig våkna jeg. Jeg stod opp. Jeg vaklet meg inn på badet og tissa i do. Ingenting urovekkende ved det. Jeg fortsatte, som jeg pleier når jeg står opp om morgenen, med å vrenge av meg nattkjolen og hoppe i dusjen. Ja, nå pleier jeg ikke å faktisk hoppe i dusjen, men jeg tok en dusj. Man har da en viss hygiene.
Ute av dusjen, med håndkle på hodet og rundt kroppen, kom jeg til å tenke på at jeg hadde da ikke skrudd av vekkerklokka.
“Uff, da har jo den stått og ringt og pepet mens jeg var i dusjen.“
Ja, den vekkerklokka ja. Det var da merkelig. Har den ringt i det hele tatt egentlig?
Det var på dette tidspunktet jeg innså at jeg kanskje burde se på klokka for å finne ut hvor mye den egentlig var. Så jeg lot mine blå øyne finne klokka som står høyt over speilet på badet, og trodde ikke mine egne øyne. -Om de er aldri så blå.
Klokka var 02:10, og jeg kunne krype nydusjet tilbake i senga og vente på at klokka skulle ringe fire timer senere…