mattisborgen

Jeg ringte NAV her en dag, for å undersøke litt i forhold til hva som skjer dersom jeg skulle bli sykemeldt mens jeg er under yrkesrettet attføring. Damen jeg snakket med hadde ikke adgang inn i systemet slik at hun kunne se på min sak. Det hun kunne gjøre var å svare generelt på spørsmålet mitt. Siden hun var ganske ny, valgte hun å tilbringe store deler av telefonsamtalen med å konferere med andre.

Svaret jeg fikk, etter at hun hadde sett på reglene og konferert med kollegaer var at, dersom jeg ble sykmeldt pga MS’en (som er grunnen til at jeg er på attføring) kunne jeg miste attføringstid. Jeg fikk ikke noe svar på hva det egentlig innebærer, men det høres ut som en ulempe. Dersom jeg derimot ble sykmeldt pga influensa eller et brukket bein, vil attføringen bli “fryst” og jeg kan fortsette som før når jeg blir frisk igjen.

Damen i andre enden ble litt perpleks da jeg konkluderte med følgende: “Så det vil altså lønne seg for meg å få fastlegen min til å sykemelde meg for noe annet enn det jeg er på attføring for?”
I rettferdighetens navn: Nå kommer antakelig ikke dette til å bli en reell problemstilling, men jeg reagerer allikevel på hvordan dette systemet er bygd opp. For meg er det ikke logisk at det skal lønne seg å jukse…

Lurer du på hva dette handler om? Her er begynnelsen.

Åpent brev til helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad.

Det er ikke enkelt å få diagnosen MS i en alder av 23 år. (Du kan lese historien fra begynnelsen her.) Det er ikke enkelt å leve med MS i en alder av 29 år. MS er en uforutsigbar sykdom, og ingen kan si noe sikkert om prognoser og/eller sykdomsforløp. Det betyr i teorien at selv om jeg er relativt frisk og fin i dag, kan jeg være relativt syk og dårlig i overimorgen. Kan du forestille deg det? Den ene dagen fungerer du omtrent som normalt, og to dager senere er du sengeliggende med dobbeltsyn, balanseproblemer og nummenhet eller lammelser i store deler av kroppen. Nei, det er ikke så lett å tenke seg. På den annen side så kan det i teorien bety at jeg kan fortsette å være relativt frisk og fin i lange tider fremover.
Heldigvis for oss som har MS, så finnes det medisiner. Mange av oss, blant andre jeg, har nytte av en av disse medisinene og kan leve et tilnærmet normalt liv på grunn av dem. Jeg er overbevist om at jeg hadde vært oftere dårlig og dårligere dersom jeg ikke hadde brukt medisin. Ikke fordi jeg har blind tro på medisin, men fordi jeg har erfart at jeg blir dårligere dersom jeg av en eller grunn ikke får tatt den en dag.
Det som er frustrerende, Sylvia, er at det finnes en medisin som er nyere og med dokumentert bedre effekt. Men i det rike landet Norge, skal ikke alle MS-pasienter få mulighet til å prøve denne medisinen på grunn av økonomi. Jeg betaler selv min skatt med glede, men jeg skal allikevel ikke få muligheten til å prøve denne medisinen. Jeg vet også at den blir brukt med omhu fordi alle bivirkninger og kontraindikasjoner ikke er godt nok kartlagt, men burde ikke det være opp til den enkelte pasient, i samråd med lege, å ta det valget? Jeg syns det er hårreisende at ikke vi, i Norge, prøver alt for at folk skal bli så friske som mulig. Jeg trenger ikke å være store matematikeren for å forstå at kostnadene på lang sikt vil blir vesentlig større dersom jeg blir uføretrygden i løpet av de neste fem årene. Hvis det skjer vil det si at jeg kommer til å leve på trygd fra jeg er 35 år, og forhåpentligvis har jeg mange år igjen å leve etter det. Så da er det bare å finne frem kalkulatoren og sammenligne med hva det koster å gi flere MS-pasienter Tysabri.

Det som er enda mer frustrerende, Sylvia, er at i Statsbudsjettet for 2008 er det foreslått at de immunmodulerende MS-medisinene (Rebif, Betaferon, Avonex og Copaxone) som vi MS-pasienter får, skal finansieres på samme måte som Tysabri. I følge MS-forbundet betyr dette at MS-medisiner ikke lenger skal være å få på blå resept, og at finansieringen blir avhengig av sykehusøkonomien. Slik som sykehusene rundt om i landet gjør det de kan for å spare, så er jeg redd for at dette fort kan gå ut over MS-pasientene. Det kan f.eks. bli spørsmål om behovsprøving og forskjellsbehandling på grunnlag av hva slags økonomi mitt sykehus har. Så, Sylvia; betyr det at jeg plutselig kan bli fratatt den medisinen jeg allerede bruker?

Jeg syns det er vanskelig å si med sikkerhet hva disse endringene vil få av konsekvenser i praksis, men i følge MS-forbundet er det altså urovekkende.

Da det var spørsmål om jeg skulle begynne på medisin eller ikke, fortalte nevrologen min at hun hadde tenkt “hva hadde jeg gjort hvis det var min datter?“, og da var svaret enkelt; selvsagt ville hun prøvd medisiner så fort som mulig. Så da spør jeg deg, Sylvia: Hva ville du gjort hvis det var din datter? Jeg tror du ville begynt å bevilge penger i en farlig fart, jeg…

I dag er det seks år siden jeg fikk diagnosen MS. Hipp hurra for meg og tjohei! I anledning dagen, tenkte jeg det var på sin plass med en never ending story-post.

Nå har jeg blogget never ending story med ujevne mellomrom siden juni i fjor. I løpet av den tida har jeg kun fått to henvendelser fra folk som enten har MS selv, eller er pårørende. Det har jeg satt stor pris på, og på en måte skal jeg jo være glad for at det ikke er mange.

MEN nå etterlyser jeg altså flere som har MS eller er pårørende. Ikke for at vi er programforpliktet til å kommunisere med hverandre, men rett og slett fordi det må jo være flere der ute!? Jeg hadde satt pris på et lite pip, anonymt eller ikke, om ikke annet så bare for å vite om det er noen med MS som leser denne evige føljetongen. Som sagt; vi trenger ikke å bli venner eller ha noe videre kontakt hvis det ikke er ønskelig.

Jeg kan jo legge til at noe av grunnen til at jeg lurer er fordi det er flere her i bloggerby som har ME eller er pårørende som blogger om det, men hittil har jeg bare funnet meg selv(!) som blogger om MS.

Ja, det var bare det…

Vil du vite mer? Historien begynner her.

[Lurer du på hva never ending story er? Her er del 1.]

Jeg har i disse dager et lite dilemma. I forbindelse med praksis neste skoleår, så skal jeg sende et brev til praksisstedet. Brevet skal bl.a. inneholde personopplysninger, hva jeg forventer å lære og “evt. andre opplysninger om deg og din situasjon du mener er relevant at praksisstedet får beskjed om i forkant av praksisperioden.” Slik jeg ser det, oser den siste setningen av “du bør fortelle at du har MS”.

Jeg har jo god erfaring med å spille med åpne kort, og jeg mener selv at det er best for både meg selv og mine omgivelser. Allikevel er det et dilemma, fordi jeg er usikker på hva og hvor mye jeg evt. skal si i forkant. Jeg liker egentlig best å fortelle at jeg har MS ansikt til ansikt. Da er det lettere å unngå evt. misforståelser, og jeg kan tegne og forklare uten at det blir noen dramatikk.

Jeg har, som vanlig, konferert med min mor og vi er begge enige at noe må/bør sies. Det er bare det å finne de rette ordene som forklarer tilstrekkelig uten å skape unødig uro. På den ene siden føler jeg altså et behov for å forklare hva MS er, slik at praksisstedet ikke skal tro det verste, og på den andre siden ønsker jeg å ikke si for mye slik at brevet ikke blir en lang avhandling om MS. Det krever litt hodebry, men jeg skal nok få det til.

[Har du smarte forslag, må du gjerne bidra i kommentarfeltet eller på e-post.]

I never ending story forteller jeg min historie om hvordan det var å få diagnosen MS, hva som skjedde rett etterpå, og litt om hvordan det er/kan være til daglig. I tillegg til å berette om min personlige opplevelse, prøver jeg å videreformidle noe av det jeg har lært om sykdommen. Det har nemlig blitt viktig for meg, ettersom jeg har skjønt hvor lite venner, familie, kjente og ukjente vet om MS.

Spesielt med tanke på alle de unge som får diagnosen, syns jeg det er viktig at den informasjonen som kommer ut gjennom ulike medier er like nyansert som sykdommen kan være. Det har stor betydning at både de som rammes og de pårørende får en realistisk fremstilling av sykdommen, men siden det er vanskelig å si noe om prognoser er det like viktig å ikke svartmale.

For noen uker siden stod det i papirutgaven av Dagbladet (jeg noterte dessverre ikke dag og dato, og har ikke funnet artikkelen på nettutgaven) at MS er en muskelsykdom. Jeg gremmes! At en av landets største aviser ikke tar seg bryet med å sjekke ut den type fakta er i aller høyeste grad med på å spre vranglære.

P.g.a. Statcounter vet jeg at noen som søker etter relevant informasjon havner hos meg. Søker du etter “Vondt bak øyet” og “Hvor lenge lever man med MS” kommer mattisborgen ganske høyt opp på lista. Og jeg håper at de som leter får svar, for det kan ikke være noe godt å gå rundt å tro at en selv, eller noen man kjenner, kan dø av MS. Det er nettopp derfor jeg syns det er så viktig at jeg skriver om det, siden det er mye feil informasjon ute og svirrer.

I nr. 26, februar 2007, av magasinet Woman, var det trykket en artikkel om ei jente med MS. Aller først må jeg si at det er tøft av henne å fortelle sin historie, og bra at ulike medier setter søkelys på sykdommen. Jeg syns alt i alt Woman klarer å favne mange sider ved det å ha MS. Begge de to “faktaboksene” som er med inneholder relevant og riktig informasjon. Det er så alt for mange som ikke vet hva MS er, og jeg mener at det er et behov for oppmerksomhet. Noe av grunnen til oppmerksomhetsbehovet rundt MS er bl.a. at det trengs penger til mer forskning, utbedring av medisiner og ikke minst folkeopplysning. Men aller mest syns jeg det er fryktelig viktig å “fange opp” alle de unge som får diagnosen.

Jeg var 23 år da jeg fikk MS, og jeg hadde aldri hørt om sykdommen. Å melde seg inn i MS-forbundet var utenkelig. Siden jeg ikke kjente noen med MS, var jeg livredd for å få et ansikt (les: gamle, bitre damer i rullestol) på sykdommen. Jeg orket ikke tanken på å forholde meg til annet enn min egen opplevelse av hele situasjonen. Tre år etter meldte meg inn allikevel. Jeg har ikke engasjert meg utover at jeg betaler medlemsavgit og mottar nyttig informasjon. Det jeg vet er at forbundet, og da særlig lokallaget, har problemer med å nå frem til de unge. Kanskje det kan være noe for meg når jeg selv har tid og mulighet. Det er i hvert fall noe som engasjerer meg når det gjelder denne MS’en.

Poenget er: Det er mange unge (rundt 20 år) mennesker som får diagnosen Multippel Sklerose. Det er skremmende nok i seg selv å oppleve, så den informasjonen som er å finne bør være så riktig som mulig. Siden ingen kan si noe sikkert om MS bør nettopp det være veldig tydelig at det er like sannsynlig at det kan gå bra som at det kan gå dårlig. Det går ikke an å kalkulere seg fram til når man eventuelt havner i rullestol, eller om man kommer til å miste synet. I tillegg er det viktig at MS-forbundet fortsetter arbeidet sitt som er rettet mot de unge. MS er ikke lenger en sykdom forbeholdt middelaldrende damer og gamle gubber.