mattisborgen

[Lurer du på hva dette er? Her er begynnelsen.]

Noe av det kjedeligste med å ha MS er at jeg ikke kan være med på alt jeg har lyst til lenger. Energinivået og overskuddet er i hvert fall halvert sammenlignet med før jeg fikk diagnosen. Da var jeg høyt og lavt, hadde lange og aktive skoledager, jobbet ved siden av skolen og var ute på noe på ettermiddag/kveld. Nå er det andre boller.

I disse dager har vi et stort aktivitetsprosjekt på skolen, som innebærer lange dager, fysisk aktivitet og en god del praktisk organisering. I tillegg har jeg tatt på meg en del ansvar, siden det er noe jeg liker og trives med. For at jeg skal kunne fungere på skolen, som jo er førsteprioritet, krever det at jeg må planlegge dagene mine. Jeg er avhengig av å legge inn en hvilepause på ettermiddagen, og for at jeg ikke skal tulle alt for mye med døgnrytmen, må også denne ettermiddagsluren begrenses. Jeg kommer altså hjem fra skolen, spiser middag og sover en halvtimes tid. Det er allikevel ikke nok, så resten av kvelden blir jeg som regel sittende foran pc eller tv og bedrive amøbeaktiviteter. Det blir med andre ord lite lesing.

For en som normalt vil være med på det som skjer, er det som å bite i et mildt sagt surt eple. Jeg kan ha så lyst jeg bare vil, men så vet jeg av erfaring(!) at det bare blir tull hvis jeg tøyer den berømte strikken for langt. Noen ganger så orker jeg bare ikke heller, selv om jeg har aldri lyst til å være med på moroa. Jeg må kjenne på og ta hensyn til de signalene kroppen sender, hvis ikke havner jeg i en mørk kjeller et sted. Det er innmari kjedelig å måtte si nei til ting jeg har lyst til, men sånn er det bare. Det er så mye lettere å bite tenna sammen, holde ut og håpe/tro at det skal gå bra. Det er det som er naturlig for meg. Mer naturlig enn å sette seg ned fordi jeg er sliten og må ta hensyn til det. Samtidig er det viktig å gjøre ting som er lystbetont. Ting som gjør at jeg blir fornøyd og glad. Dessverre er det ikke alltid sånn at det gir overskudd (slik som det sikkert er for deg), men det handler om det kommersielle ordet livskvalitet.

I sånne perioder med mye stress og mas blir også helgene hellige. Hvis jeg bare holder ut til helga, så kan jeg slappe av da. Det går som regel bra, men noen ganger blir helgene synonymt med dårlig form og mange ”nei, det orker jeg ikke”. Jeg får f.eks. influensaverking i kroppen (kjennes ut som jeg brygger på noe) og tunge bein. Andre ganger kan jeg være svimmel og skjelven. Det er utelukket å skulle finne på noe i form av å rusle i byen, handle julegaver eller gå ut å ta en øl. Jeg er ikke den som tar sorgene på forskudd, men det er ikke fritt for at tanken på delvis uførhet har slått meg. Det skulle vært unødvendig å måtte tenke på det i en såpass ung alder, og det er trist å tenke på. (Derfor tenker jeg heller ikke så mye på det.) Selvfølgelig må jeg prøve før jeg kan si noe om det, men jeg har jobbet før. Alle kreftene ble brukt på å jobbe 100 %, mens resten av døgnet ble tilbrakt på sofaen eller i senga. Jeg så det ikke før i ettertid, men livskvaliteten blir noe redusert av å aldri orke å være sosial fordi batteriet er fullstendig flatt etter endt arbeidsdag.

Og her står jeg og må balansere på denne knivseggen. Hva er passe? Hva er nok? Hva er for mye? Hva er for lite? Når kan jeg gi mer, når må jeg bremse? Det er ikke så lett som det kan høres ut, når symptomene gjerne kommer snikende og er diffuse og rare. Går det bra frem til helga? Frem til jul? Tåler jeg litt til? Bare litt? Jeg skal bare… Det er urettferdig.

Jeg spurte hva dere mener om never ending story, og her er resultatene (Jeg fikk ikke til no’ fancy grafisk fremstillingsgreier):
den er lang, kjedelig og selvbedlidende 1%
den er interessant, spennende og informativ 46%
det postes nye deler alt for ofte 0%
det postes nye deler alt for sjelden 11%
det postes nye deler med passe mellomrom 10%
jeg vil vite mer 33%
jeg vil ikke vite mer 0%

Det var, etter min mening, veldig hyggelige resultater, og jeg var på ingen måte forberedt på at de skulle være så entydige. Det er ett menneske som valgte første svaralternativ, men i og med at så mange andre har sagt det mottsatte så tror jeg ikke jeg skal ta hensyn til det. (Du får heller la være å lese mattisborgen når jeg poster never ending story, da vet du.)

MS’en er ganske snill med meg om dagen, og det er jeg selvfølgelig glad for siden jeg har eksamen på mandag. Dagene frem til da trengs til lesing og ikke til (p)syk hjerne og kropp. Av erfaring er jeg litt forberedt på at jeg kan gå på en smell etter eksamen, men den tid den sorg. Jeg har en uke uten undervisning etter eksamen, så da skal jeg slappe av skikkelig. Jeg har faktisk vært på hver eneste forelesning siden vi startet i høst, og det er jeg ganske fornøyd med.

Det har vært et par dager hist og her hvor MS’en har truet litt. Bl.a. har jeg hatt litt vondt bak øyet; da skal’n liksom si i fra litt. Det er som når en unge gjør noe som h*n vet at h*n ikke får lov til, og skuler bort på mor/far for å få en reaksjon. Jeg har også hatt et par opplevelser på skolen hvor det føles som om armene mine skjelver; da er’n liksom sur for et eller annet. Det er som en trassig 3-åring som roper: “nei, jeg vil ikke, vil ikke, vil ikke!” Siden det ikke er noen innlysende grunner, så antar jeg at jeg ikke har gjort noe gæærnt og regner med at h*n bare er litt oppmerksomhetssjuk. Jeg prøver jo å ta hensyn, men av og til syns jeg at’n er litt vel urimelig, og da nekter jeg. Som regel går’n og legger seg i skapet sitt igjen, men jeg må være litt forsiktig i tilfelle h*n ligger på lur. Jeg har tøyd strikken for langt før, og det har jeg lært at jeg ikke bør gjøre.

MEN hovedpoenget her er jo at dette ser lovende ut og at dersom det blir kamp så slår vi tilbake!

[jeg vil bare gjøre oppmerksom på at denne posten er noget preget av det faktum at jeg har sitti med nesa nedi utviklingspsykologiboka de siste 3 dagene.]

[Lurer du på hva dette er? Her er begynnelsen.]

Da jeg først begynte på never ending story, var jeg veldig usikker på om jeg skulle poste den i bloggen i det hele tatt. Jeg skrev den som en føljetong fra begynnelsen, men brukte lang tid på å bestemme meg for om jeg skulle offentliggjøre den eller ikke. Dette handler selvfølgelig om det som Iversen er inne på i sin post om kyssesyken. Hvor går grensen for å bli oppfattet som selvmedlidende, sytete og sykdomsfokusert?

De aller fleste av oss ønsker ikke å bli oppfattet som noen av delene, men når kommunikasjonen foregår skriftlig kan det være vanskelig å vite hvordan ordene blir lest og oppfattet. Når jeg forteller folk at jeg har MS, kan jeg bruke kroppsspråk, mimikk, humor og tonefall (eksempelvis) som forteller mottakeren at jeg ikke forteller det for å få sympati. Her i bloggen, hvor jeg kun kan bruke bokstaver og ord er virkemidlene litt mer begrensede.

Jeg ”prøvekjørte” historien for noen gode medbloggere før jeg publiserte første del. Jeg fikk stort sett positiv respons og bare konstruktive tilbakemeldinger. Veiinger for og i mot. Etter det har det jo bare gått oppover. Jeg er faktisk overveldet og veldig takknemlig for responsen jeg har fått, og når Iversen topper det hele med å si at jeg ikke virker selvmedlidende i det hele tatt, så føler jeg at jeg har gjort en ”god jobb” med å formidle det jeg ville. Iversen sier videre i sitt kommentarfelt at jeg virker fryktelig barsk. Da dukker neste dillemma opp. (For ordens skyld; jeg skjønte at Iversen ikke mente det på følgende måte.) Hvordan unngå å virke selvmedlidende uten å samtidig fremstå som uanfektet?

Siden jeg ikke har flere ferdigskrevne deler til never ending story, kan jeg ikke med sikkerhet si hva som vil dukke opp som tema. Men jeg ser for meg at noen fremtidige poster kan handle om nettopp den mentale biten ved å få MS-diagnosen. Da er også fallhøyden stor, fordi det kan være vanskelig å balansere mellom personlig og privat. Ettersom jeg skriver om det som har skjedd i fortiden, tror jeg allikevel at jeg har fått de ulike prosessene såpass på avstand at jeg er i stand til å gjøre dette skillet.

Jeg er ingen spådame(!), men dersom det kommer noen syteposter (det har det jo gjort før), skal jeg gjøre mitt beste for å begrense det. Uansett vil mattisborgen inneholde mer enn sykdom og sorgens kapitler i fremtida også.

Har du ikke fulgt med? Her er [del 1], [del 2], [del 3], [del 4], [del 5], [del 6], og [del 7].

Etter drømmesommeren fikk jeg 100 % fast jobb som barnehageassistent. På jobbintervjuet fortalte jeg ikke om MS’en, men jeg sa bl.a. at barnehagejobben var midlertidig. Ettersom jeg på det tidspunktet var frisk og rask, ville jeg la kollegaene bli kjent med meg og se at jeg fungerte i jobben til tross for sykdommen. Etter noen uker, fortalte jeg sjefen om diagnosen og hun tok det på en veldig bra måte. De andre kollegaene fikk også vite det etter hvert, og jeg opplevde ingen problemer med det. Det ene året jeg skulle jobbe i barnehage ble fort til to og tre. Jeg var ikke oftere sykmeldt enn noen andre, men i ettertid har jeg skjønt at enkelte sykmeldinger skyldtes MS’en. Det er fordi noen ganger får jeg influensalignende symptomer, og det tok lang tid før jeg kobla dette med MS’en. Jeg fikk vondt i alle ledd, var slapp og kraftløs, og tenkte: ”nå brygger jeg på et eller annet.” Det jeg ikke tenkte på var at den antatte influensaen aldri slo ut med snørr og forkjølelse. Det var bare denne verkingen i leddene, og det som man normalt ville kalt ”dårlig form”.

Vinteren 2003 begynte jeg på en medisin som heter Copaxone. Den skal være med på å “bremse” sykdommen i form av at de dårlige periodene opptrer sjeldnere og ikke varer så lenge. Jeg setter altså sprøyte på meg selv hver dag. (Dette kommer jeg nok tilbake til senere.) Til å begynne med kunne jeg ikke si om den hjalp eller ikke, men har etter hvert erfart at jeg kan kjenne det dagen etter dersom jeg glemmer å ta den en dag.

Jeg var frisk og fin i nesten 3 år etter den første høsten som jeg har skrevet om i de 7 foregående delene. Da fikk jeg plutselige anfall av svimmelhet, men jeg koblet det ikke til MS’en før en kollega av meg påpekte det. Jeg ble sykmeldt nov. -04, og da jeg så tilbake på de 3 årene kunne jeg se at jeg nok hadde hatt noen dårlige perioder som jeg ikke hadde skjønt var MS’en. Svimmelheten vedvarte og jeg begynte å miste balansen. Jeg skalv inni meg, men ikke utenpå. Sykmeldingen ble lenger og lenger, og til slutt begynte jeg å tenke alternativer. Jeg bestemte meg for å søke yrkesrettet attføring. Det ble en lang prosess med Aetat, men jeg skal ta kort-versjonen: Jeg skal aldri ha noe med den etaten å gjøre igjen, så sant jeg helt og fullstendig nødt!

Resten er historie, folkens: Jeg begynte på skolen forrige høst, og utdanner meg til å bli barnevernspedagog. Stort sett er jeg i god form, men ettersom jeg blir flinkere til å lese signalene kjenner jeg at MS’en truer innimellom. Jeg kan bli svimmel/ør (balanseproblemer), dersom jeg har hatt noen stressende/slitsomme dager eller uker. I det daglige er jeg mest plaget med tretthet (fatuige), noe som betegnes som et usynlig symptom. Denne trettheten kan ikke sammenlignes med normal tretthet, men det finnes ingen bedre oversettelse på norsk. Den innvendige skjelvingen kan også komme og gå litt, men heldigvis er det som regel i korte intervaller. Det er nemlig fryktelig ekkelt. Men som sagt; stort sett frisk og fin (spesielt fin), og det syns ikke på meg at jeg har MS.

Det er kanskje noen av dere som søker opp og leser om MS på nettet. Det har jeg også gjort. Jeg må si at jeg syns det er mye rart og ufullstendig som står. Det er ikke det at det som står er feil, men det er mye jeg ikke kjenner meg igjen i. Bl.a. syns jeg det er fokusert lite på at man faktisk kan ha lange, friske perioder. At ikke alle er like hardt rammet, og at det er stor forskjell på hvilke symptomer man får og hvordan man kan håndtere disse. Det er like mange varianter som det finnes MS-pasienter, og alle har sin opplevelse av sykdommen.

[Never ending story vil ta en litt ny “retning” etter denne delen. Nå har dere fått historien, og vi ha kommet fram til nåtid. Fremtidige poster vil nok være mer enkeltstående og omhandle ulike tanker og erfaringer som jeg gjør og har gjort meg. Det kan også hende jeg hopper tilbake i tdi og forteller om situasjoner som ikke har kommet med i denne runden. Med andre ord, kjære leser: Veien blir til mens jeg/vi går. Takk for at du har fulgt med så langt, og tusen takk for all den positive og gode responsen jeg har fått!]

Og her er fortsettelsen

Har du ikke fulgt med? Her er [del 1], [del 2], [del 3], [del 4], [del 5] og [del 6].

Etter den andre innleggelsen, mens jeg fortsatt gikk på ”heste-kuren”, var jeg nødt for å ordne en del praktiske ting. Jeg måtte bl.a. i møte på sosialkontoret. Som nevnt tidligere falt jeg mellom to stoler når det gjaldt sykepenger og arbeidsledighetstrygd, derfor var sosialen eneste utvei. Jeg kunne jo ikke leve på mora mi heller(!) P.g.a. dobbeltsyn og ubalanse kunne jeg ikke kjøre bil, og var nødt for å ha følge til og fra. En gang da mamma og jeg var ute og gikk, sa hun: ”Ser du den kantsteinen der?” Jeg svarte: ”Ja, jeg ser faktisk to, men jeg vet ikke helt hvilken jeg skal styre unna”, og tok et godt grep i armen hennes.

Det er en klisjé, men i denne perioden oppdaget jeg hvem som virkelig stilte opp og ikke. Ei venninne fra videregående viste seg å være enestående. Slik jeg kjente henne fra før kom det ganske overraskende på meg at det var akkurat henne som skulle bli en uvurderlig støtte. Hun hentet meg, ga meg en støttende arm (borkstavelig talt) på vei inn til kontorene og ventet til møtene var ferdig. Jeg hadde faktisk ikke greid det uten henne.

Etter ca 10 dager på Dekadron var dobbeltsynet nesten borte, og jeg ble gradvis bedre. Hver dag hadde jeg små mål. Det kunne for eksempel være at jeg skulle gå til butikken. Butikken ligger i et senter der mamma jobba, og på formiddagen er dette et yndet samlingssted for pensjonister. I oppoverbakkene på veien som normalt ville tatt 5 minutter for en frisk 23-åring ble jeg ”forbikjørt” av grå parykker med rullator. Jeg stabbet meg av gårde og brukte 15-20 minutter på turen. På kontoret hos mamma tok jeg pause før jeg stabbet meg hjem igjen, og hadde nådd dagens mål. Da kuren var ferdig kom det noen etterdønninger med symptomer, men de slapp taket etter en stund. Tiden gikk, og jeg begynte å føle meg bedre mot juletider.

Etter jul begynte jeg i fysioterapi for å trene meg opp igjen etter flere måneder i seng og sofa. Samtidig begynte jeg å se meg om etter et sted å bo. Når jeg (og mamma) tenker tilbake på det, er det ganske utrolig at jeg sov på madrass på gulvet på rommet hennes i bortimot et halvt år. Hadde jeg vært frisk hadde vi nok gått hverandre på nervene, men fordi situasjonen krevde det gikk det bra. Jeg flytta inn i en hybelleilighet i slutten av februar, og meldte meg arbeidsledig hos Aetat. Jeg gikk et barnehageassistentkurs på våren, og søkte på ledige jobber. Jeg følte meg etter hvert så bra at jeg turte å spørre om sommerjobb ved samme teater som året før. Denne gangen bak scenen. Jeg valgte å spille med åpne kort og fortalte om MS’en. Siden jeg ikke hadde jobbet siden jeg ble syk, ante jeg ikke hvordan det ville gå. Dersom jeg hadde blitt syk i løpet av sommeren ville jeg følt det som om jeg hadde ført dem bak lyset, hvis jeg hadde blitt nødt til å si: ”Oi! Jeg glemte visst å fortelle at jeg har fått MS!” Jeg fikk jobb som produksjonsassistent, og fikk nok en drømmesommer.

Ps: I går (25. aug.) var det 5 år siden never ending story startet for alvor, og fredag om en uke er det 5 år siden jeg fikk diagnosen. Vi skal tross alt ikke kimse av et jubileum! Hurra, og gratulerer til meg! ;)

Og her er [del 8].